在宅看護と医ケア

【前編】我が家の口蓋裂児の離乳食事情①生後5か月~1歳

在宅看護と医ケア
この記事は約9分で読めます。
スポンサーリンク
スポンサーリンク

はじめに

うちの第二子うまみは、重度の口蓋裂がありまして。

幅も広くて、結構手前まで裂があるので、1歳4か月になる今でも、水分が上手に飲めず、経管栄養のチューブからミルクやお茶を摂取しています。

うまみは小下顎症もあるためか、歯が通常の子より生えるのが遅いのもあり、噛みつぶす行為がなかなか・・・今現在も奥歯が生えてきていないので、そのあたりも考慮した離乳食の進め方になっています。

今まで口蓋裂児に関するいろんな方のブログを多数拝見してきましたが、1歳になるまでには経管栄養チューブが取れている子が多く、普通に離乳食をよく食べていたり、飲んだりしていて、口蓋裂とはいっても裂がそこまででなければ、食べられる&飲むことができるんだな~と羨ましく思ったりしています。

中には「ホッツ床」を利用したりしている子もいますね。
それを知り、「ホッツ床」ならいけるんじゃないか!?と思い、病院で相談したのですがうまみの場合はNGでした。
となると、自力で食べられる&飲むことができるまでは、経管栄養チューブは取れないという事になり、医師からも「おそらく今の状態では、口蓋裂手術が終わるまでは、経管栄養がなくなることはないでしょう」とがっかりなお墨付きをもらいました。

食べる方は、今でこそ量はそこそこ食べられるようになりましたが、苦難の連続でした。
今もいろんな工夫が必要で、同じ1歳4か月の子と比べると、手間がかかります

生後5カ月から、医師からも「離乳食は普通に始めていいよ~」と言われたので、早速始めたのですが、毎週訪問で専門の先生(言語聴覚士ST)に来ていただいたり、外来で摂食嚥下リハビリテーションの先生にに診てもらったりと、できる限りの事をしてきたつもりでいるのですが、なかなか手こずり苦難の連続でした。

毎日、「どうやったら食べてくれるか」「どうやったら上手に飲むことができるのか」夢に出てくるほど考えていて、インターネットで有力情報を検索する日々でしたが、全く納得のいく答えは得られず、なんとかかんとか先生と相談しながら自己流でやってきたことを紹介していきたいなと思いました。
絶対私と同じように、困っている人がいるはずなので、少しでも希望の光になればいいなと思います。

はじめての離乳食(生後5か月)

初めはオーソドックスに、重湯(おもゆ)からのスタートでした。
水分多めで炊いたお粥の上澄み液のことですね。

これをスプーンに1杯程度・・・。

しかし、まず、口を開けない・・・口回りを触ると、とにかく嫌がるのでこれを2週間ぐらい繰り返しました・・・。(1日一回)

うまみの場合、産まれて今まで鼻に経鼻エアウェイを入れたり、経管栄養チューブを入れたりと、顔周りを触られる=痛い事をされると思っているようで、顔付近に手が来るだけで怖がるんですよね・・・。

毎日、嚥下の練習で先生から教わった「口腔マッサージ」を行い、口回りの抵抗をなくすように努めました。
口の中に指を突っ込むので、素手は抵抗があり(きれいに洗っていても私の手の菌が気になって・・・)、こちらの使い捨て手袋を使用していました。
この手袋、よかったです!粉なしタイプで、薄いのでうまみもあまり嫌がらなかったです。
こちらの手袋は、口腔マッサージに向いていると思います。
病院でも使用されている点も安心感があり、こちらを使用していました。

マイスコニトリルグローブMサイズ

結果、ようやく口を開けてくれるようにはなりましたが、そこから先はまた別もの。
口に入ったものを飲み込むことはなく、離乳食を始めてしばらくはぺーってしてました・・・。

結局この重湯での離乳食を1か月続けて、様子を見ることに。

生後6か月~7カ月

さすがに1か月重湯を続けたので、次は別のものにしようと、甘みのあるカボチャやサツマイモを始めました。

大体、離乳食の進め方の手順としては、通常の月齢の赤ちゃんと同じものを選び、食材については特別変わったことはしませんでした。
私は以下の「わこちゃんカフェ」(和光堂さんのサイトです)を参考にしていました。
https://community.wakodo.co.jp/community/#anchor-03

段々と、スプーン1杯分・・・2杯分・・・と食べてくれるようにはなったものの、口蓋裂のせいか、むせてしまう事が多く、辛そうにしていたので、むせればやめる。を繰り返していました。

嚥下指導の先生からも、焦らなくていい、食べられるときに少しずつ与えればいいと指導を受けました。

無理に食べさせようとすると、食べること自体が嫌いになってしまうそうです。

長男うまもの時は、手作り離乳食だけでしたが、うまみは看護が大変なのと、長男うまものお世話も大変なので、手抜きで市販のベビーフードを使っていました。(おい)

生後7か月あたりまでは、5カ月用のものを与えていました。
コツとしては、食べない子の場合はとにかく月齢に合わせた形状にこだわることはないという事です。
個人差があるので、ペッと吐き出しても気にせず、まずは口に入れてくれる形状のものを与えるといいですよ。

あとは、色んな種類の味を食べさせてみることです。
こちらも個人差があるので、好きな物・嫌いな物があるのは当たり前のことです。
この時期は、たいして食べないので、栄養バランスより食べることを教えることを優先で、いろんな味にチャレンジしましょう!(もちろん味の濃いものはNGです。薄味でも、赤ちゃんには十分刺激になります)

うちの場合、本当に食べなかったので、毎回もったいないと思い、キュービーの瓶タイプの場合は、必要量ごとに小分けして冷凍していました!(底を押すと簡単に取れるタイプが楽です)
粉末は、好きな量だけ作ればいいのでとても便利でしたよ。

ちなみに、うまみが好きだったのは、上でも紹介している和光堂さんの「手作り応援 スープ3種パック」でした!特に「パンプキンスープ」がお気に入りだったので、結構リピート買いしました。

生後8か月~9カ月

この頃になると、スプーン5杯分ぐらいは食べてくれるようになりました。
10倍粥をミキサーでどろっどろにしたもの(まとめて作って冷凍)と、市販の離乳食で日替わり定食風にしてました(笑)
あ~この時代に産まれてきてよかった。ベビーフード素敵すぎます。
一般的に言えば全然少ない量でしょうが、うまみにとっては大きな進歩でした!

いろんな味にチャレンジしてきたので、私自身、どの味が好きで、どの味が苦手かわかってきました。

飲み込むことを少しずつではありますが理解してきたので、次のステップに進むことに。
ついに、一般のベビーフード7か月用にチャレンジです!

初めは全く食べませんでしたが、味は気に入ったのか舐めてはいました(笑)

9カ月になってようやく、7か月用の市販の離乳食を少しだけ食べられるようになりました。

こちらも、「生後6か月~7カ月」の時と同様、いろんな味を食べるだけ与えていました
焦りは禁物です!!だんだん慣れていくので、毎回違う味を少量でいいので与えてください。

うまみの場合は、一回の食事で3種類はあげていました。
①ドロドロのお粥②7か月用離乳食(ベビーフード)③デザート!

①と②を混ぜると、とろみがつくのと、形状が滑らかになるので、食べていました。

③のデザートは、上で紹介しているキューピーの瓶タイプのもので「りんご」「ももと白ぶどう」がお気に入りでした!すごい時は、このデザートを1瓶の半分ぐらい一回で食べてました。

この時、私は悟りました・・・。

味と形状だな。と。

この 「りんご」と「ももと白ぶどう」 は、5カ月用で、すごくなめらか
私も食べてみましたが、結構甘みがあります。でもベビーフードだから大丈夫だろうと・・・。

どうやらうまみは甘いものが好きみたいでした。

生後10か月~1歳

ここまできたら、食べる量も、むらがあり日によって違うのですが、7カ月用の市販の離乳食なら1/2袋と、10倍粥30g程と、デザート1瓶を1回で食べられるようになりました。

うまみが食べることに興味を持ち始めたのが、こちらの商品たち。

もうこのジュレには感謝感謝です。
一気飲みでしたからね・・・。
もう100個以上は買いましたね・・・。

食後にコレ。どんな時も、これは大好きで飽きませんでした!
クラッシュされたゼリーなので、飲み込みやすかったのと、甘さが良かったのでしょうね。

試していない方は是非、おすすめです。

あとは、イチゴが大好きでした。(今も大好きです)
時季外れだと、手に入らなかったり高かったりしますが、スプーンの裏でつぶしてあげると、1~2個はペロリでした。粒々してるから、大丈夫なんか?と思いましたけど、大好物です!意外です。

他には、豆腐卵豆腐も好んで食べていました。食感がつるんと飲み込めるのでよかったのかな?

番外編としては、1歳を待たずして病院の先生から「12カ月用のゼリーあげてもいいよ。全然問題なし。」と言われたので、フライイングして11か月ごろにはあげていました。

こちらはさすがは1歳用。粒感があるのですが、美味しいのか好んで食べていました。

うまみはイチゴが好きだったので、「いちごとぶどうのフルーツジュレ 70g」は完食でした!
「ももとりんご」「3種のくだもの」は粒感がしっかりあったのでNGでした。

びっくりしたのはこちらの「ピジョン ひじきせんべい」

これは、病院の先生がくれて、試しに食べさせたら見事に食べてくれました!
それまで、形状が固いもの=100%NGと思っていたので目からうろこでした。
うまみは、以前、赤ちゃんはみんな大好きな「ハイハイン」を与えたときに、全く口にしなかったので、絶対無理だって~って思いながら食べさせたら・・・まぐまぐと・・・本当にびっくりでした。

塩分が良かったのかな?(汗)
ハイハインを与えてみましたが、こちらは1歳4カ月になる今でも、一切食べません(笑)
ハイハインの方が安いのに・・・・。

以上、我が家の口蓋裂児の離乳食事情でした!
【後編】1歳~現在、まだまだ工夫は必要なものの、人並みに?食べられるようになったまでの過程も紹介していきたいと思いますので、興味のある方はぜひ、また読んでやってください。

スポンサーリンク
\この記事が役に立った方は、御シェアを!!/
スポンサーリンク
らるログ