うまみ(女)の記

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連載:先天性の難病を持つムスメ⑱1歳7カ月:経管栄養卒業、そして手術決定!

産まれてから1年7か月、ずっと一緒だった経管栄養をついに卒業!口蓋裂を塞ぐ手術日も決定しましたのでご報告いたします。
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連載:先天性の難病を持つムスメ①うまみ誕生

先天性の難病を持つ娘を出産した時の記録です。破水からのMFICU( 母体胎児集中治療室 )入院となり、6年ぶりに二度目の出産となりました。
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連載:先天性の難病を持つムスメ②医師からの宣告

6年ぶりの出産を経て、喜ぶ私に医師から衝撃の宣告。まさか自分の子が1/30000の・・・難病と知った時の私の心の葛藤について、リアルに記録しています。
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連載:先天性の難病を持つムスメ③チーム医療始動

娘の病気は、複合的な疾患なので総合的な治療が必要ということで、医師から「チーム医療」になると説明を受ける。重々しい空気の中で、大勢の医師に囲まれ、事の重大さを認識するが・・・
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連載:先天性の難病を持つムスメ④NICU通い開始

病院から母乳育児を推奨されるも、娘は口蓋裂により、直接授乳が不可能。そうだ、搾乳しかない。出ない乳を必死に搾乳し、毎日NICUへ冷凍母乳を届けたときの搾乳奮闘記です。
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連載:先天性の難病を持つムスメ⑤口蓋裂児の授乳と涙の経管栄養(GCU)

ついに娘、NICUからGCUへ移動。退院に向けての授乳と、経管栄養チューブ挿管の練習を描いた実際の奮闘記です。
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連載:先天性の難病を持つムスメ⑥エアウェイ挿入という選択(GCU)

舌根沈下が改善されず、呼吸が難しい娘の治療。このままでは在宅看護は難しい。そう言われすすめられたのは「気管切開」。なんとか娘の身体に穴をあけたくない私は、別の方法を見つけ出し、医師に直訴する・・・
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連載:先天性の難病を持つムスメ⑦痛々しい経鼻エアウェイと高熱(GCU)

とにかく見た目が重症な「経鼻エアウェイ」。なんとか呼吸が改善に向かうも、まさかの容態が急変!!私の判断は間違っていたのだろうか・・・母の苦悩を描いた実話です。
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連載:先天性の難病を持つムスメ⑧衝撃の経鼻エアウェイ挿管レポ(GCU)

経鼻エアウェイの吸引練習開始。そして、ついに衝撃の経鼻エアウェイ挿管を目の当たりにすることになる。その壮絶の光景に、母はただただ「ごめんなさい」としか言えなかった・・・。
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連載:先天性の難病を持つムスメ⑨経鼻エアウェイ変更(GCU)

娘は鼻腔が狭いので、気管用のチューブをエアウェイとして使用してきたが、ついに一般的な経鼻エアウェイが使用できるほどに成長。変更してよかった点などをまとめています。