在宅看護と医ケア

初対面でLINE交換できる?病院で仲良くなった同じ境遇のお母さん

在宅看護と医ケア
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先日、娘の通院する大きな病院へ行った時の話。

広い待合室で、診察を待っていると、一人の女性が話しかけてくださいました。

女性「あの・・・うちの娘も、同じ経管栄養をずっとしてました。」

私「え・・・?」

私の娘うまみは、先天性の難病を患っており、産まれてから今までずっと、「経管栄養(鼻チューブ)」を挿管して生活しています。

見た目こそ、健常者とそう変わらないのですが(軽度の小下顎症はある)、経管栄養をつけていることから、外出先でも度々「チラ見」されることはあるものの、なかなか話しかけてくるツワモノは稀でした。

女性「今はもう外れたんですけど、大変ですよね、それ。」

私「そうなんですか!?うわー仲間ですね。今、娘さん何歳ですか?」

女性「3歳になりました」

そんな何気ない会話が、物凄くうれしくて。

知らない人に話しかけるって、すごく勇気がいることだと思うんです。
しかも、相手が明らかに、なんらかの障害を持っている(持病がある)と分かる場合、あえて触れないようにする人がほとんどです。

このお母さんはきっと、ご自身がたくさん苦労されて、気持ちがわかるから話しかけてくださったんだろうと・・・もう書きながら涙が出ます。ありがたすぎて。

それから、そのお母さんとしばらくお話させていただきました。
病気の事、経管栄養の事、手術の事・・・
話していると、意外にもお互いの娘の病気や問題の共通点が多くて、はっきりと病名までは聞きませんでしたが、おそらく似た病気ではないかと。

どうやら、娘さんは、うちの娘うまみと同じく「口蓋裂」があり、1歳半まで経管栄養をしていたそうです。

そして、経管栄養を卒業してから手術までに、思うように体重が増えず、口蓋裂手術の時期がどんどん先延ばしになり、結局タイムリミット(言語発達の関係)である3歳に手術したそうです。

術後は良好で、現在は言語の発達も猛スピードで追いついているそうで、お母さんもびっくりしているそうです。

なんだか、こういった明るい話題を聞くと、希望が見えます!!

他にもたくさん色んなお話をしてくださり、とても参考になりましたし、何より初対面のクセに図々しくも仲間意識が芽生えてしまって、

うわぁ~!私だけじゃないんだ!(当たり前ですが)

みたいな、うれしい感覚でした。

以前、「医ケア児交流会」に参加したこともあったのですが、なんだか落ち込んでしまって・・・。

その後もそのお母さんには、たくさん勇気づけられ、「わかるわかる!私もそうだったよ!」って、実際に経験してきたお母さんに共感いただき、励まされて、涙がこぼれる寸前まで行きましたが、

「ここで泣いたりしたら、絶対ひくわ!

と思い、気合で引っ込めました。

聞きたいことは他にも山ほどあったのですが、あっという間に時間が過ぎてしまいました。

普段、同じような病気のお母さんと、リアルで接することが少ないので、嬉しくて興奮してしまいましたが、別れ際に図々しく「LINE交換」を申し出る勇気はなく・・・。

なんか、迷惑だったら申し訳なくて。
定期的に来られているそうなので、奇跡的にまたお会いできれば、申し出てみようかと。あぁ・・・なんとビビりな私。

初対面だったらいくら話が盛り上がったとしても、LINEまでは聞きにくいものですよね。

こういう時、普通は、申し出ちゃう?みんなどうなんだろう・・・。

今更ながら、勇気を出して聞いておけばよかったと後悔しています。

次から同じ状況になったら、勇気を出して聞いてみようと思いました。

とにかく、この素敵なお母さんに出会えたことが嬉しくて嬉しくて、ただの日記になりましたが、記事として残しておきたいと思います。

★InstagramなどのSNSでは、ありがたいことに、親切な医ケア児の先輩ママさん達から貴重な情報をいただいたりと、仲良くさせていただいております。(心の支え)

いつもありがとうございます。

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