在宅看護と医ケア

医療的ケア児について思う事・私の現状

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医療的ケア児とは

この「医療的ケア児( 通称:医ケア児 )」という言葉をご存知でしょうか?
ちょっと小難しい話になりますが、興味のある方は是非読んでやってください。

私は、うまみが産まれてから初めてこの言葉を知りました。

「医療的ケア児」とはその名前の通り、「医療的ケア」を必要とする子どものことです。
近年の新生児医療の発達により、超未熟児や先天的な疾病を持つ子どもなど、今までは助からなかった命が、助かるケースが増えているのが現状です。
そして命は助かったけど、日常的に「医療的ケア」を必要とする子どもの数も増えています。

(1)経管栄養が必要な子ども:ミルクや食事のためにチューブを胃に通している
(2)気管切開している子ども:呼吸のための器具を喉に取り付けている

そのほかにも、酸素吸入が必要な子もいます。
要するに、病院以外の場所(在宅など)で、「たんの吸引」や「経管栄養」など、家族が子どもに、生きていくのに必要な医療的援助をしなくてはならない状態の子どもの事を「医療的ケア児」というんですね。

そして、この「医療的ケア児」は「新しいカテゴリー障害児」とも言われているそうです。

昔から、日本では「障害者」の基準として、運動機能と、知的能力がどの程度あるかという2つの軸によって、障害レベルを判断していました。(昭和46年に発表された「大島分類」が元です)

しかし、この昔の「基準」には「医療的ケア児」は考慮されていません。
ですので、わかりやすく例をあげると、
知的な遅れもなく、自分で歩くこともできるんだけど、経管栄養のチューブがついている「医療的ケア児」の場合は、この昔の「基準」に当てはめると「障害がない」ということになってしまうのです。

となると、「医療的ケア児」は、今ある「障害児者支援」の法制度の枠組みに入ることもできないので、国や自治体の支援を受けることもできないという事になってしまいます。

それでは、あまりにも・・・ですよね?

医療的ケア児の現状

現在では、児童福祉法も改正されて「医療的ケア児」という言葉も使われるようになり、地方公共団体に対し「医療的ケア児」に配慮するようにとの記述もありますが、まだまだ追いついていないように感じます。

うまみが利用している「訪問看護」については、保険適用で受けることができているので、とてもありがたいのですが、生きていくうえで、在宅で医療的ケアを行う上で必要な機器や、備品などは自費購入になります。

また、保育所については、まだ「医療的ケア児」を受け入れられる施設は少ないのが現状です。

結果的に、ほとんどの場合、主に母親は仕事を辞めざるを得なくなります。
経済的負担もなかなかなものですので(医療的ケアの状態によりますが)、収入は減るわ、仕事もなくなるわ、日々の看護は大変だわの三重苦で、肉体的にも精神的にも追い詰められてしまうお母さんも少なくないようです。

また、そういった事から派生して、夫婦間の喧嘩が絶えず、夫の理解も得られないとなると、「離婚」に追い込まれるケースもあるそうです。(離婚しないまでも、家庭環境が悪化・・・)

わかります。
うちは比較的、主人が協力的なので本当に助かっているのですが、これが知らんぷりされていたら・・・。

在宅での看護は本当に大変なので、睡眠不足が続き、疲労困憊、ねぎらいの言葉もないとなると「誰の子やねん」って言いたくなります。
うちも、100%喧嘩になっているでしょうね。

不幸中の幸い・我が家の場合

先程も書きましたが、我が家は主人が本当に良くしてくれるので、なんとか乗り越えられています。

保育所の件は、うまもが6年間通っていた保育所の園長先生に話したところ、長い付き合いだしなんとかできる限りの対応はしてくれると言ってくださり、本当にそこも恵まれていて・・・
他の園はやはりダメみたいでした。
でも私はもし、うまみに何かあったら・・・と思うと、保育所にご迷惑をおかけするわけにもいかないなというのと、できる限り私が見てあげたいというのもあって今は在宅看護しています。
園長先生には、うまみの口蓋裂の手術が終わって、せめて経管栄養が取れたら是非、園長先生のところでお願いします!とお話しています。

私の仕事は、うまみが産まれる前から運よくフリーランスで独立して働いていたので、その点も非常に救われたというか・・・不幸中の幸いとでも言うのでしょうか。

有難いことに、リピーターでお仕事をいつもくださるお客様も優しい方ばかりで、こんな状況の私に、「急がないよ~」っていってお仕事をくださるので、もはや感謝しかないです・・・。
うまみが元気になったら、大サービスを予定しています。

もちろん、いただいた仕事は、できる限り全力で夜中に仕上げます(笑)
睡眠不足であろうが、仕事は仕事!!
元々、お仕事大好き人間なのもありますが、この仕事が好きで、何より気がまぎれるというか、ストレス解消するというか・・・好きな事を仕事にできている点も大きいです。
「あぁ、私、今こんなだけど、必要としてくれている人がいるんだ」
って、社会から孤立している気分を払しょくしてくれました。

こう書いていくと、本当に私は環境に恵まれていて、それが救いでした。
うまみが産まれてきてくれなかったら、「難病」じゃなかったら、気が付かなかったことがたくさんあります。
そう思うと、私はなかなか体験のできない貴重な育児をしているんだなって、ポジティブに考えられるようになりました。

逆に言えば、周りに恵まれているからこそ、うまみが私を選んでくれたのかな・・・なんて。
母がよく言っていました。
「神は、その人に耐えられるだけの苦難しか与えない。」と。
深い・・・この意味を最近よく考えます。

「人間は一人では生きられない」と言いますが、本当にその通りだなと思う今日この頃です。

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