うまみ(女)の記

連載:先天性の難病を持つムスメ⑬想像以上の在宅看護の過酷さ

うまみ(女)の記
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24時間体制の吸引!吸引!!吸引!!!

とにかく、退院してしばらくはこの「吸引」が想像以上に大変でした。

退院前に説明を受けた通り、日中は30分に一回。夜間寝ている時は、1時間に1回。
鼻水が多いなってときは、日中15分に一回、夜間30分に1回・・・。

こんだけ吸っていれば、母も慣れてきて素早く、的確に吸引できるようになってきましたが、とにかく寝不足で辛い・・・キツイ・・・「老体に鞭を打つ」という言葉がいつも頭の中に飛び交っていました。(笑)

昼間はうまみの昼寝に合わせて、自分も休もうかとも思うのですが、元々昼寝が出来ない体質?の為、横になって目を閉じるも、全く眠れず、結局家事やら仕事やらしてしまって、うまみが起きてしまうという(笑)

基本的に、私が寝るのは夜中の1時ごろ
そこから30分・1時間ぐらい寝ては、うまみの「ズズ・・・」という経鼻エアウェイが詰まりかけたわずかな音で目が覚め、吸引、を繰り返し、うまみが起きたら抱っこでゆらゆら、ミルクの時間がきたら経管栄養で注入、その後洗い物や消毒、搾乳・・・だったので、実質1日3時間ぐらいの睡眠でした。
正直、睡眠も浅くて、質が悪かったので、休んだ気がしなかったです・・・。

日中は、搾乳を1日5回ペースでしていたので、すぐに搾乳の時間がやってくるわ、吸引、吸引、また吸引

授乳するも、初めのうちは1回で5ml~10mlしか飲めなかったので、残りは経管栄養で注入。

私はフリーランスデザイナーで、この時も家でお仕事していたので、寝不足になりながらも、うまみが寝ている間に黙々とこなしていました。

うまみは難病ですが「障害児」ではなく、「医療的ケア児」というのに分類されるようです。
私が仕事をする理由については以下の記事にも書いていますので、興味のある方は読んでみて下さい↓

そして、お兄ちゃんうまもが小学校に入学したてホヤホヤだったので、学校の事もいろんなことが初めてで、用意するもの・宿題・配られたプリントのチェック・PTA・家庭訪問・参観日・・・と、イベントも盛りだくさん。気分的にてんてこまい(笑)
学校から帰ってきたら、プリントチェックに、初めての「宿題」という行為を長男うまもの身体に叩き込む毎日。(←疲労困憊した状態の私にとっては、1+1=2から教えるのが、精神的にかなりキツイ(笑))

なんやかんやで私自身、環境の変化もありまして、体調だけは崩してる場合ではないな・・・と思い、食生活には気を付けながら、サプリメントに頼る生活。

経鼻エアウェイが詰まったら・・・と思うと恐怖で、必死に吸引を続ける日々でした。

経管栄養抜ける!

はじめて経管栄養が抜けたのは、うまみが寝ている時に自分でひっかけてしまったのが原因でした。
泣いていたので、慌てて飛び起きてみると、そこにはぴろ~んっと抜けた経管栄養チューブ(鼻チューブ)が・・・。

!!!!

や・・・やべぇ・・・今夜中なのに・・・・。

夜中だったので、主人も別室で長男うまもと寝ていて、平日で朝には出勤しないといけないのにたたき起こすわけにもいかないな・・・と思い、すぐさまお世話になっている「訪問看護ステーション」へ連絡
24時間対応!いつでも、どんな些細な事でも連絡ください!と言ってくださっていたので、図々しくも連絡させていただきました。

連絡してからは、本当にすぐ来てくださって、(夜中で車が少なかったそうです)一緒に経管栄養チューブの挿管を決行しました!

さすがはプロですね!慣れた手つきでうまみをしっかりロック!!
そこへすかさず私が挿管するという連係プレイで、無事挿管完了しました。

いや~・・・助かりました。

「本当にありがとうございました~!」

そう言って見送った1時間後、再び経管栄養のチューブが抜けることになろうとは・・・

さすがに、何度も呼び出すのは、いくら図々しい私でもしのびなく、2度目ははじめて私一人で挿管しました・・・。
馬乗り状態で、両膝でうまみの顔をロックして、挿管、テープ固定、ちゃんと胃まで挿管できているか聴診器でチェック!!
うまみもやはり泣き暴れるので、一人で全部やるのはきつかったです・・・。
もう、汗だくです。脇汗半端ない(笑)

今では私も挿管に慣れてきたのですが、うまみも段々力をつけてくるので、それはそれで大変です。

経鼻エアウェイも抜ける!

経管栄養もきつかったですが、経鼻エアウェイは最上級にきつかったです。

はじめて抜けたのは、忘れもしない、お昼を過ぎたころ・・・
うまみの顔を見ると、経鼻エアウェイを固定していたテープが取れかかっている

・・・・。どうしよう・・・・。
訪問看護が来るのは明日だし・・・それまで絶対もたない・・・。
うまみも今なら機嫌よさそうだし・・・
一人でテープ変えれるかも。

軽い気持ちで始めた経鼻エアウェイのひとりテープ交換

経鼻エアウェイのテーピング(テープ固定)について、詳細は以下の記事にも書いています。
おススメのテープや、試行錯誤した末にたどり着いた、「自称:最強の固定方法(最終形態)」についても書いていますので、興味のある方はどうぞ↓

この時は、まだ経鼻エアウェイのテープ固定方法が確立していなかったので、病院で教わったままの単純に横一本にがっちり貼る方法で固定していました。

この時に使っていたテープが、これまた病院支給のもので、結構な粘着力!!
専用のリムーバーを使って剥がすのですが、これが結構大変で、剥がした後、患部を「清浄綿」などでキレイにしてからでないと、次のテープがきれいに貼れないという代物。
(このテープはうまみがかぶれやすかったので、後に別のテープに変えました)

一人でテープを剥がしたはいいものの、その後の清浄綿でのふき取り作業でワチャワチャしている間に、うまみ暴れる・・・そして・・・・

スルンッ

NOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!

見事にスルっと経鼻エアウェイが抜けてしまいました・・・。

その時の私の落胆ぶりったらないですね。
できもしないくせに一人でテープ交換を決行したことに深く反省し、そっとスマホを手に取り、訪問看護ステーションへ連絡しました・・・。

その後はまさしく地獄絵図

泣き叫び暴れるうまみと、それを汗だくで押さえつける看護師さん。
顔を真っ赤にして、脇汗MAXで必死に挿管する母・・・。

そんなこんなもありましたが、この経鼻エアウェイ挿管もすでに何回も病院で練習していたのでなんとか、事なきを得ました。(毎回辛い思いはしますけど)

まだまだ続ける搾乳と食欲不振で体重-15キロ減

さてさて、お次は搾乳の話になりますが、前にも書いたと思うのですが、うまみが入院していた病院は「母乳育児」を基本的には推進していて、うまみの場合口蓋裂があることもあって、看護師さんからも出来るだけ母乳が出るうちは粘って搾乳するように言われていたのです。

私はバカ真面目に、乳腺炎になりながらも、ずっと1日5回は搾乳を続けていて、結局うまみが10カ月になるまで搾乳を続けました。(もちろんメデラの電動タイプの搾乳機頼りです。手動はキツイ・・・。)

毎日毎日、多い時で1日1リットルは出しました。
粘れば出るもんですね~・・・。日々積み重ねの努力と根性です。体力は基本ありません。

1リットルの母乳・・・「1リットルの涙」みたいな。

気を付けていたのは、水分をこまめにとることと、食べること。
食べるのは、疲労のあまり、全然食欲がなかったですが、無理やり口にほおり込んでました。
水分は取らないと、母乳が出なくなるので、お茶を大量に飲んでいました・・・。
食べ物・飲み物共に、乳腺炎になりやすいもの(油分・牛乳NG)を避けて、根菜類中心にしてました。
この食事作りも結構大変でした・・・
長男うまもと主人にまで、この粗食につき合わせるのは悪いと思い、別で作っていたので過酷な労働でした。
でも、すべてはうまみの為!と思えば、頑張ることができました。

そして、気が付くと、どんどん体重は減っていき、出産から-15kgになっていました!!
恐るべし、搾乳!!
産後ダイエットしたい方は、母乳育児・搾乳をおすすめします。

朝起きるとゲソッっとした母を見て、長男うまもも、ゾッとしていたことでしょう(笑)

そして次回、ついに・・・うまみを一緒に連れて、うまもとお出かけせざるを得ない日がやって来ました。
母はドキドキハラハラ。
恐るべき無邪気な子供たちからの衝撃の「言葉」の洗礼を受けることになるのでした。

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