うまみ(女)の記

連載:先天性の難病を持つムスメ⑮ついに経鼻エアウェイ卒業!?

うまみ(女)の記
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朝、エアウェイが抜ける。

在宅での看護から1か月半が経過したころの話。

うまみ生後6か月
ようやく経鼻エアウェイの吸引にも母子ともに慣れてきたころでした。

私がインターネットで調べた情報によると、赤ちゃんの舌根沈下による経鼻エアウェイは、一般的に体重5kgを超えるあたりから劇的に改善するという情報を得ていました。

うまみはこの時、ちょうど5kgに足りないぐらいの体重で、医師に相談すると

「うまみちゃんの場合は現在、もし経鼻エアウェイが抜けても、すぐに挿管しないと危険な状態ではないので、万が一抜けてしまった場合には、しばらく呼吸状態(サチュレーションと脈拍数)をモニターで監視しながら様子を見てもいいですよ。
もし、問題がなさそうであれば、経鼻エアウェイ卒業できるかもしれないので。」

と言われていました。

そんなある日、誤って経鼻エアウェイが抜けてしまい、一瞬焦るも医師からの言葉を思い出し、ちょうどその日はお昼から訪問看護の方が来てくださる事になっていたので、勇気を出して様子を見ることに。

経鼻エアウェイが抜けた状態のうまみの顔は、まだ鼻チューブはあるものの、スッキリとしていて可愛らしくて、「うまみって、こんな顔だったんだ・・・」そう思いました。

いつも顔の約半分はテープに覆われているような状態だったので、こんなにスッキリした顔を長時間ゆっくり眺めるのがはじめてだったので、なんだか新鮮で、うれしくて。

テープ交換の時も、一瞬スッキリするのですが、私も慌ててバタバタしているし、すぐに挿管してテープだらけになるので、あまりじっくり見る機会がなかったんですよね。

訪問看護が来る

そうこうしていると、もうお昼。

「ピンポーン」

訪問看護の方が来てくれた。

「こんにちは。
実は、今朝、経鼻エアウェイが抜けちゃって…
今モニターを監視しながら様子を見ているんですが、今のところ呼吸状態もよくて、脈拍数も安定しているんですけど…
これってどうですかね?」

私が訪ねると、

「ちょっと、胸の音を聞いてみますね。」

と。毎回、訪問看護ではこうやって胸の音や喉付近の音を確認したりして、ちゃんと呼吸が出来ているか、舌が落ちていないか、濁った音がしていないかなどをチェックする。

「うん、いいですね!このまま様子を見てみましょう!
もし、夜間とか呼吸状態が悪くなったり、脈拍数があがったり、眠れないようでしたらまたエアウェイの挿管をしましょう。

その時はすぐにお電話ください。」

そう言われ、嬉しくて期待が高まる。
もし、ダメだったら対応してくれると思うと、とても安心でした。
いつもありがとうございます、訪問看護師さん!

このままいけば…エアウェイ卒業!!やったー!!

その晩

いつもの様にお風呂を済ませ、ミルクを経管栄養で注入した後、うまみを寝かせつけました。

まだ経鼻エアウェイは、外したままです。

・・・

うまみが眠りについてから、1時間ほど経過したころ・・・

ピーッ!ピーッ!ピーッ!ピーッ・・・

モニターがけたたましく鳴り始める・・・。

慌てて駆けつけると、サチュレーションが下がっている

うまみは、寝る時はいつも舌根沈下が起きないように、横向きの状態で寝させているのだが、それでもサチュレーションは70台になってしまい(健康な子は100~98程度)、脈拍も160台になってしまっている。(通常この月齢の赤ちゃんは睡眠時100前後程度)

「え・・・やばい・・・どうしよう・・・」

慌てて抱き上げるも、うまみは息苦しそうに、ギャン泣きしてしまい、脈拍数はどんどん上がり200近くまで上がってしまった。

経鼻エアウェイ卒業への期待が大きかっただけに、がっくりしながらも、急いで訪問看護へ電話をし、緊急で来てもらうことに。

すぐに看護師さんが来てくれ、ギャン泣きするうまみに二人がかりで経鼻エアウェイ挿管完了。

看護師さんも私もうまみも…3人とも汗だく…。

その後、うまみは呼吸状態も安定し、脈拍数も落ち着いて眠りにつきました。

それから約1か月

それから約1か月の間、うまみは経鼻エアウェイが誤って抜けてしまったりした時は、毎回このモニター監視での様子見→状態が悪化→再挿管を繰り返しました。(4回ぐらい?)

いろいろ試した結果、どうも日中はエアウェイなしでも問題がなさそうなことがわかりました。
ただ、夜間睡眠時は、やはり舌根沈下が起きやすく再挿管せざるを得ないようでした。

初めは期待しまくった経鼻エアウェイ卒業でしたが、だんだんと私もあまり過度な期待はしないようになり、もうゆっくり卒業でいいや~・・・と思っていたある日、また経鼻エアウェイが抜けてしまい、様子を見ていると…

「あれ?安定・・・している!?」

夜間、睡眠時にも関わらず、呼吸状態・脈拍数共にそこまで悪くない。

でも私は心配で心配で、危険時はいくらモニターが鳴ってお知らせしてくれるとわかっていても眠れず、朝まで寝ずに監視していました。もう、気になって気になって眠れませんでした・・・。(あぁ母心w)

朝になってもうまみの状態はなかなか良くて、その日も訪問看護の方が来てくださる日だったので診ていただきました。

すると・・・

「え!お母さん、うまみちゃん結構いいですよ!
数値も問題ないし、胸の音も喉の音もきれいですよ!」

歓喜!!!

本当にうれしくてうれしくて!1日でも経鼻エアウェイなしで生活できたってことがうれしくて!

再挿管の可能性もあるけど、確実に呼吸状態が改善しているのがわかったので、テンション爆上がりでした。

看護師さんが病院に電話してくれ、主治医に状況を説明したところ、この数値の状態なら、そのまま次回受診まで様子を見ていいとの事でした!(ただし、状況次第では再挿管)

その後もうまみの状態は結構よくて、時々泣いたりすると数値は下がるものの、夜間もエアウェイを入れていた時と同じように眠れるようになったので、次回受診まで様子を見ることになりました。

はじめて経鼻エアウェイなしで受診

そして、ついにはじめて経鼻エアウェイなしでの受診の日になりました。

その日はもう本当にドキドキソワソワで。

「こんにちは。」

そう言って診察室で出迎えてくれた主治医が、うまみの顔を見てニッコリ。

「うまみちゃん、スッキリしたねー!(経鼻エアウェイがないから)
ちょっと様子見てみようか!」

そう言っていろいろ診察がはじまる。

「おお!いいですよ!お母さん!!
胸の音もきれいだし、数値もこれなら問題ないでしょう。
経鼻エアウェイ外して1週間は経ちますよね?
それでこの状態なら、もう経鼻エアウェイは卒業ですね!」

ついに生後7カ月にして、うまみちゃん経鼻エアウェイ卒業!!!

やったー!!やったー!!!!

「本当に本当に、今まで痛いのたくさん我慢してきたね!
いたかったね!つらかったね!よく頑張ったね!!えらいね!!!」

本当に娘を褒めて褒めて褒めまくって、つい涙してしまいました。

主治医から

「お母さん、でも油断は禁物ですよ!
うまみちゃんの場合は、もし風邪をひいたりすると、鼻水が増えたりで呼吸状態が悪化することも考えられますから、その時は再挿管になると思います。


ですので、風邪をひかないように、家でも充分に注意してくださいね!
しばらくはおかしいと思った時や、夜間睡眠時はモニター監視をしてください。
もし、悪化していればすぐに再挿管してくださいね。」

そう注意されました。

そうか・・・風邪には気を付けないと。
せっかく卒業できたんだからもう挿管したくない・・・絶対したくない・・・。

そう思って、それからしばらくの間、いつも以上に注意を払い在宅看護を続けました。

何はともあれ、まずは「経鼻エアウェイ卒業」おめでとう!!!

次回、どうなる?
経鼻エアウェイ卒業後のうまみちゃんの様子について書きたいと思います。

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