うまみ(女)の記

連載:先天性の難病を持つムスメ⑯エアウェイ卒業から1歳4カ月までの記録

うまみ(女)の記
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経鼻エアウェイを卒業して

「経鼻エアウェイ」には、吸引作業が必須。
日中30分に1回、夜間も1時間に1回行い、母は寝不足と2人の育児・家事・仕事で、怒涛の数カ月を過ごしました。

しかし、そんな「経鼻エアウェイ」ともお別れし、(詳細は前回の記事へ)外出時、吸引器を持ち歩くこともなくなり、快適な生活を送っていました。

「経鼻エアウェイ」がなくなったことで、テープ交換もなくなり(経管栄養はまだあるので、そちらは必要)、私の睡眠時間も確保できるようになってきました。

少しの間は1日中モニターをつけていましたが、日中はよく動くようになり、モニターが数値を拾わなくなり、エラー続出。ずっとピーピー鳴るので、それが煩わしくなり、日中のモニターも付けなくなりました。

夜間のみモニターをつけて眠ってもらいましたが、それも生後10か月ごろには卒業となりました。

そんなこんなで、「経鼻エアウェイ」を卒業してからはいい事ばかり。

舌根沈下は、成長と共に舌の筋肉が成長したことで改善されました。
今は普通に仰向けで寝ていても、舌が落ちることはなくなりました。

時に、風邪をひいたりして、鼻水が増えると、吸引器で鼻を吸いますが(これはどの赤ちゃんも同じですよね)、その程度で、結局今現在1歳4か月になりますが、エアウェイ再挿管までは至っていません。

ありがたい、全てに対して、ありがたい・・・。

離乳食が進まない

うまみは、口蓋裂があるものの、離乳食自体は、早めにはじめました。

というのも、経管栄養でミルクを注入していましたが、いつまでもそういうわけにもいかず、毎回注入前には、口蓋裂用の哺乳瓶で飲む練習をしていました。

しかし、飲まないんですよね…頑張って飲んで20mlぐらい。

これではだめだと思い、病院でも相談したところ、早めに離乳食を始めてみましょうと。
口蓋裂で飲めない子でも、食べる方はいける子もいるそうで、食べることに興味を持てれば、飲む方も段々いけるようになるかも?とのことでした。

そうして始まった離乳食でしたが、うまみの場合は産まれてからずっと「経鼻エアウェイ」や「経管栄養チューブ」を挿管してきたので、「顔周りを触られる=痛いことが始まる」と学習してしまっていたようで、スプーンが顔に近づくと、顔を高速ブンブンで必死の抵抗をしていました…。

専門の先生に相談すると…

「これ、”過敏”ですね。」

「え?」

過敏とは、経管栄養を長く続けた子供に見られがちな、口の周りに触れられると緊張して拒絶反応を起こすことだそうです。この過敏をまずは取り除くようにしていくことが最優先といわれました。

はじめて知ったので、「なんぞや?」状態でしたが、とりあえず出来ることをしようと、専門の先生から聞いた日々の「口腔マッサージ 」などを行い、なんとか「過敏」を取り除くことができました。

うまみの離乳食事情についてはこちらの記事にも詳しく書いていますので、興味のある方はご覧ください↓

詳しくは上の記事に書いていますが、とにかく工夫がたくさん必要で、長男うまもの時との違いに戸惑う日々でした。

現在、1歳4か月。人並みに食べてくれるようになるまで成長しました。

しかし、飲む方はまだまだ量が少なく、1日に必要な量が口から摂取できるまでは「経管栄養チューブ(鼻チューブ)」は外せないそうです。

1歳4か月現在のうまみの様子

1歳4か月現在のうまみの様子は、本当に普通の子と変わらない、おちゃめで、やんちゃないたずらっ子です。
もはや、「かわいい」の一言に尽きます。(親ばか)
やはり、頑張ってきた分、手がかかる子ほどかわいいのでしょうか?女子だからでしょうか?
Instagramで仲良し兄妹の日常をイラスト掲載しています 。

お兄ちゃんはというと、いつも妹想いで、うまみをたくさん可愛がってくれています。感謝!
かなりのシスコン野郎で、毎日ほっぺチュッチュしてはパパに怒られています。(うまみが汚れると…ひどい)

パパも仕事が忙しい中、有休をとって病院に付き合ってくれたりと、協力してくれています。

はというと・・・

現在はコロナの影響で、長男うまももずっと休校中…。←もちろん宿題は進みません。(勉強嫌いが加速中)
うまみは瞬間移動スキルを日々磨いておりまして、目が離せない状況です…
日中はそんな感じで、うまみを追いかけまわしては、うまみに宿題を促し、鬼と化していますが、夜中二人が寝静まったころ、ようやく私のゴールデンタイムが始まります。

職業フリーランスデザイナー。現在も進行中。
どっさり溜まった仕事を夜な夜なこなす毎日です。(笑)

そんな慌ただしい日常ですが、今現在はうまみの体調もよく、うれしく、日々幸せをかみしめています。

今年…うまみの「口蓋裂」を塞ぐ手術を予定しています。
色んな先輩方のブログ等を拝見していますが、なかなか大変そうです。
その際は、私も一緒に1週間ほど入院を予定しています。
今のところ、コロナの影響もあり、手術の日程ははっきり決まっていませんが年内は確実です。

その後、またこの「連載:先天性の難病を持つムスメ」で続編を公開したいと思いますので、この連載シリーズはあえて終了にはしません。

一旦、今のうまみの成長まで、追いついたので、次回までしばらくお休みになります。

これまで、この連載にお付き合いくださった方々、たくさんの励ましのメッセージをくださった心優しい方々に、本当に心より感謝しております。

Instagramや、このブログを通して出会ったお母さん達、顔は見たことはないけれど、勝手に「ママ友」とさせてください。

初めは、この娘の難病のことを記事にするのをためらいました。
しかし、私自身が実際にうまみを在宅看護していく中で、たくさんの先輩お母さんのブログを拝見させていただいて、たくさん勇気づけられたり、同じ病気の子を見ては参考にさせてもらったりと、本当に救われたんです。
中には、調べても解決しないことも多くありました。
そういった情報を私が補えたらいいな、誰かの役に立てたらいいなと、恩返しのつもりで始めました。

みんなそれぞれの育児があり、それぞれ苦難を乗り越えて、子供たちは成長していきます。
障害があるとか、ないとか、関係なく、月日は経ち、成長スピードは違っても、みんな親の想像を超える成長を遂げています。

今は、今しかないのです。

目が覚めれば、1日大きく成長した子供に変身しています。

どうか、今を、子供にとって今しかないこの瞬間を、大切にしてください。

母は忙しいもので、怒ることも、時には八つ当たりしてしまう事もあります。
自己嫌悪に陥ることもありますが、できるだけ、たくさんの愛情を注ぎ込んであげてください。
(私は怒らない日はないです(笑))

きっと、それは、子供に伝わるはずです。

大きくなった時に、いつか

「ありがとう」

って言ってもらえたらうれしいな。絶対、100%泣くな、私。

うまみ、今まで大変良く頑張りました。100点満点だよ!
お兄ちゃんもパパもたくさんママを支えてくれてありがとう。

これからも、みんなで乗り越えていこうね。

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