うまみ(女)の記

連載:先天性の難病を持つムスメ⑰1歳6カ月:まさかの、経管栄養卒業!?

うまみ(女)の記
この記事は約6分で読めます。

1歳6カ月になりました

連載は久しぶりの更新になります。
少しだけ、変わったことがあったので書きます。
Instagramをご存知の方はご存知かと思いますが、1歳6か月現在、娘うまみは元気に過ごしております。

変わった事と言えば、

  • 本日、3メートルほど歩いたのを確認しております。
  • 言語としては、マーマー、パーパー、あんまー、こっこっこっこっ等のニワトリ語?を確認しております。
    (不特定多数の者に用いています。必ずしも母=ママではない。)
  • イヤイヤ期なのか(早すぎない??)、最近ご機嫌斜めが多く、ギャン泣きの日々です。

と、以上のような感じでございますが。

補足として、先日うまみが風邪をひいてしまい、40℃を超える高熱を出しました。
「熱性けいれん」が怖いので、夜中に片道1時間かけて、かかりつけの大きな病院まで走りました。(救急)

その後も鼻水が多く、息苦しさが続く事が原因なのか、日々ギャン泣きです。

私もその後、風邪をもらい、節々を痛めました。
鼻水とのどの痛みがありましたが、謎の治療法で二日後には回復しました。
(青汁+すっぽん小町+風邪薬+10時間寝る)
週末でよかった。寝させてもらえた・・・ありがとう夫。

そのことをTweetしたら…

まさかのすっぽん小町(ていねい通販様)ご降臨という(笑)

チェックしてるんですね…Twitter…
SNSでのキーワード検索チェック、丁寧なコメント、素晴らしい企業です。
リテンション・マーケティングですね。

興味のある方は是非お試しください。
私は娘を産んでから、体力の衰えを感じ、「すっぽん小町」飲まなきゃやってられないだろ…と思い、始めました。(笑)

そういえば以前、Instagramでアラビックヤマトについて書いたときも、ヤマト株式会社(アラビックヤマトの製造メーカー)から「いいね」があり、正直驚きました。

見られている・・・変なこと書いてなくてよかった。

話が逸れてすみません。
では、うまみの話に戻します。

定期健診でコロナを疑われる

さて、その後うまみは、高熱の翌日には解熱し、ほっとひと安心。

そして、その後定期健診で、かかりつけの大きな病院へ行ったわけですが、まず入口からして「コロナ感染予防対策」で大袈裟なまでの検温と消毒を強要されます。
まぁ、こんな時期なので、当たり前ですけど、うまみはかなりビビってました(笑)

受付を済ませると、問診票(コロナ感染の疑いがないかのチェックシート)に記入するように言われました。

そして、「2週間以内に発熱した」項目で引っかかり、個室に隔離される(笑)

「ってゆうか、この部屋って、疑わしい人が入る部屋だよね?
ちゃんと消毒してる?大丈夫?」

そんな疑問が頭をよぎりつつ、(仕方ないですよね、自己中ですみません)その部屋で先生が来るのを待機。

しばらくすると、先生が来ましたー!

経管栄養(鼻チューブ)卒業しちゃおっか!

ここで、日々の暮らし方、現在の食事事情、どの程度口から水分が取れているか、体重の増えはどうかなど、非常にたくさんの質問をされます。

そして、出た結論が・・・

「お母さん、うまみちゃん、経管栄養卒業しましょう!」

は?え??まじ??

「えっと・・・大丈夫ですかね?」

「大丈夫でしょう、それだけ飲めるようになれば、一旦抜管して様子を見ましょう。
もしダメだったら、再挿管になりますが、やるだけ試してみましょう。」

や・・・やったーー!!!ついに!!!!うっひょーー!

そうして私はルンルンしながら、次の診察「形成外科」へ。

形成外科でまさかの・・・

形成外来での診察で、経緯を説明し、経管栄養卒業の話を伝えると・・・

「んー、もうちょっと待って」

「え?」

「体重がね~・・・もうちょっと足りないね。
手術はまだできないね、これじゃ。
このままじゃ、ね?顎も小さいし、顔も小さいし。」

ちょっとちょっとちょっと。

実は、今までにも、この形成外科の先生とは色々ありまして、若干信用を失いつつある私なのですが、そうはいってもやはり専門の医師です。

担当医ですから、信じるしかないと思っている次第ではあるのですが・・・。

色々と、納得いかない点がありまして。

まず、体重が足りない件については、目標体重まであと少しなので、正直今回の見送りも仕方ないのかなと予想はしていました。

しかし、前回の受診では、今の体重だと問題ない言われており、若干言う事が変わってきているのが気になる点です。

もう一点、「顎が小さい・顔が小さい」との指摘について。

これは、うまみは「小下顎症」という病気もあり、顎が小さいのですが、今に始まった事ではなく、産まれたときから、この先生に診ていただいたときから解っていたことです。

顔が小さいのもそのせいだと思います。

なので、今までも解っていたはずなのに今更、手術を目の前にして、コレを理由にされたのがなんとなく納得いかず・・・。

「という事は、経管栄養チューブから今後ミルク量を増やして注入し、体重を増やすことで、顎が大きくなるという理解でよろしいでしょうか?
顎が大きくなるまで手術はできないという認識でよろしいでしょうか?」

と聞いてみました。←娘の事なので、こちらも真剣ですし、不明点ははっきりさせたいのと、正確な目標を定めることで、自分の心が折れるのを避けたい。

医師はびっくりした顔で

「・・・まぁ、そういう事になりますね。」

と言われました。(鳩が豆鉄砲食らったような顔しやがって

あぁ、未だに納得がいきません。

ミルクを増やして、脂肪を増やしたところで、顎が大きくなるとは思えない。

そして、ミルクを注入することで、再び振り出しに戻り、

朝食→ミルク注入→昼食(お腹空かないので食べない)→ミルク注入→夕食(再びお腹空かないので食べない)→寝る前ミルク注入
※口からの水分補給も同じく、喉が渇かないなら飲まない。

この負の連鎖に陥るのではないかと予測しています。

という事は、今まで頑張って訓練してきた「食べること」「飲む事」が、今まで程できなくなり、(ミルク注入によりお腹が空かないので)結果、振出しに戻るのではないかと懸念しています。

体重が増えたところで、いきなり経管栄養チューブを抜管するというのも危険です。(今より、食べたり飲んだりができない状態になっているとしたら)

なんだか、喜んだ後に、突き落とされて、さらにゴールの見えないレースに放り込まれた気分です。

今回の受診でうまみの「口蓋裂手術の日程」が決定するのではないかと予想していましたが、結果としては「見通しのない見送り」になってしまいました。

さすがに年内には・・・と希望を持っていますが、今のところハッキリした光は見えていません。

ぬか喜びで、疲れだけが出た一日でした。

この連載に加えるべき内容か悩みましたが、一応、うまみの成長記録の一つとして追加させていただきました。

スッキリしない終わりで申し訳ないです。

最後まで読んでくださった、心優しい方、ありがとうございます。

次回こそは、うれしい結果をご報告出来たらいいなと思っております。

では、また次回(未定)!!

タイトルとURLをコピーしました