うまみ(女)の記

連載:先天性の難病を持つムスメ⑱1歳7カ月:経管栄養卒業、そして手術決定!

うまみ(女)の記
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皆さまご無沙汰しております。

今回はタイトル通り、娘うまみに新しい変化があったので書いていきたいと思います。

これまでの経管栄養への思い

娘うまみが産まれてからずっと一緒だった「経管栄養(鼻チューブ)」

1年7か月もの間、一度も1日中外して生活をしたことはなかった。

この鼻チューブをつけていることによって、外出時は二度見されることもしばしば。

特に長男うまもと三人で出かける時は、誰かに何か言われないか、それによってうまもが傷ついたり嫌な気持ちにならないか、とにかく常に人目が気になった。

誰に悪口を言われたわけでも、厳しい言葉をぶつけられたわけでもないのだが、周りの方々にとても気を使わせていたことだけはわかる。

私は出来る限り、周りに気を使わせないように明るく振舞ってきたが、やはり痛々しいといった目線、普通ではないものを見る目、幼い子供からの「これ何!?」の言葉、どれもが精神的に弱っていた私にとって、厳しいものだった。

経管栄養のチューブ(鼻チューブ)は、1年7カ月たっても挿管に慣れることはなく、毎度うまみは顔を真っ赤にして泣き叫ぶ。

そのたびに、胸に何かがこみあげ、涙ぐんでしまう。

「ごめんね、ごめんね、何度もごめんね。」

経管栄養を必要とする身体に産んでしまった自分を何度責めただろう。

世の中にはもっと看護が大変で、もっと辛い思いをして生きている子がたくさんいる。

それは解っているけど、それでも、我が子に痛い思いをさせる、自らが手を下すというのは辛いものがある。

私は何度も思った。

「この経管栄養さえなければ、痛い思いをしなくても済むのに。
外出だって、行く場所を選ばなくても済むのに。」

そして、私はなんとかこの経管栄養(鼻チューブ)を取るために、離乳食と水分を補給がチューブなしでも問題ないレベルになるよう、とにかく頑張った。

自分にできる事は限られているので、専門家の方々に協力していただき、地元では有名な大きな病院にいくつかお世話になっている。

訪問看護の方や、言語聴覚士(嚥下も担当される)、口蓋裂児の嚥下専門の医師など、多くの方に意見をいただき、それを元に毎日試行錯誤しながらやってきた。


前回の記事でも書いたが、頑張って食べられ、飲めるようにはなったものの、現実は厳しく、経管栄養卒業までのゴールを見失ってしまった。

まさかの手術(口蓋裂を塞ぐ手術)決定

そんな中、どうせ今回もダメだろうと思いながら受診した今月。

「お母さん、うまみちゃんの手術、11月でどうですか?」

診察室に入るなり、急にその言葉が耳に飛び込んできた。

「・・・・・・・・」

え!?

そりゃあもう驚いたというか、耳を疑った。

だって、前回の受診の後のコレですから。

「体重も増えてきてますし、そろそろいいでしょう。」

嘘やろ、だって・・・200gほどしか増えてないけど?
前回手術はまだまだ先のように言われていたので、たかが200gでこんなに進展するとは・・・。正直、戸惑いを隠せなかった。

しかし、年内に手術が可能というのは、私にとって願ってもない話で、嬉しい事。

だから、それ以上掘り下げるのはやめて

「そうですか、わかりました。お願いします。」

そう答えた。

何があったんだろう・・・
未だになぜこんなに急に決まったのかわからず、今でも信じられない。

もしかしたら、他の医師が何か言ってくれたのかもしれない。
もしかしたら、急に手術に空きがでたのかもしれない。
それは結局わからずじまいだが、もうこの際なんでもいい。

とにかく前へ進める、目指すところが見えただけ、よしとしようと思う。

経管栄養(鼻チューブ)卒業

「あの・・・この経管栄養は・・・どうしましょう?」

私が問うと

「あぁ~・・・それはもうちょっと付けといて」

なんだと!?

私の中で勝手に「経管栄養卒業」→「手術決定」という流れを想像していただけに、これまた戸惑いを隠せず。

ここで引き下がるわけにはいかない。

これはいいチャンスだ!!

そう思い私は医師にまっすぐな気持ちを伝えた。

「先生の言う通り、あれからミルクを毎食後注入しましたが、様々な問題が出てしまいました。
必要量以上のミルクで嘔吐してしまったり、次の食事でもお腹がいっぱいなのか食べなくなり、結果的にミルク依存になってしまいました。
これまで離乳食、口から飲むことを頑張ってきたのでそれはとても辛い事です。
私はうまみに口から食べてほしいです。

先生には無視した形になって申し訳ないのですが、現在はミルクを睡眠前だけにしています。それでも、こうやって体重は増えています。

先日、鼻チューブが抜けてしまい、抜いた状態で食べさせること、飲ませる事にもチャレンジしましたが、難なく、むしろたくさん食べてくれました。

それでも、まだ経管栄養は必要でしょうか?」

すると、医師はしばらく考え込んでこう言った。

「・・・・・いいでしょう!
それなら卒業してみましょう。」

!!!

やったーーー!!

と、いう事で私の思いが伝わったのか?無事経管栄養を卒業することになりました

念願の・・・卒業!!

1年7か月、長かった。

同じ症状の赤ちゃんが、経管栄養を卒業していく姿を、何度羨ましく思っただろう。

1歳までに卒業する子が多いと聞くたびに、

「どうして?なんで?何がいけないの?」

自分のやり方が悪いのではないかと、何度も挫折しそうになった。

でも、いつか希望の光は見えるのですね。

よかった、よかった、本当に。

うまみ、経管栄養卒業、おめでとう!
今まで、本当に、よく頑張ったね!!

今は鼻チューブのないスッキリした顔で、快適に過ごしています。

今まで連れて行くのをためらっていた場所へも、積極的に連れて行ってあげたいと思います!(まぁ、コロナなんで外出も制限がありますが)

手術はうまみの場合、口蓋裂が重度なので難しいそうで、心配は尽きませんが、医師と娘を信じて頑張ろうと思います!

また、変化がありましたら連載の続きを書いていきたいと思いますので、今後ともよろしくお願い致します。

これまでたくさんの方々に、ご心配・応援いただきとっても嬉しく励まされました。

今まで生きてきた中で、こんなにも励まされ、身に染みたのは初めてでした。

Instagramなどでは、顔も見た事のないお母さんが、とても親身にコメントくださったり、経験者さん(同じ障害を持つお母さん)が自分の場合はこうだったよ!と励ましてくださったり、そのたびに胸に響いて、ありがたくて、嬉しくて何度も涙しました。

この場を借りて深くお礼申し上げます。

障害のある子も、ない子も、母心はみんな同じなんだなと改めて感じました。

「ありがとう」の言葉だけでは足りないぐらいだけど、本当にありがとうございました。

今後もInstagramでは娘の成長記録として、日々の何気ない日常をイラストで公開していきますので、よろしければお付き合いいただけると嬉しいです!

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